Témoignages des parents
Naissance prématurée ou complexe : une véritable épreuve pour les parents
Lorsqu’on envisage d’avoir un enfant, on s’y prépare. On rédige une liste de ses futurs besoins, on débarrasse les cartons de la pièce qui sera prochainement la future chambre du bébé. On s’en fait une image préconçue. C’est un réel projet, celui de construire une famille.
Rien ne prépare une future mère à un accouchement prématuré. La naissance d’un bébé avant son terme ou avec des complications est un évènement qui provoque de nombreux sentiments parfois contradictoires : peur, incompréhension, injustice, joie de donner naissance, culpabilité…
Parents de petits bouts de chou nés beaucoup trop tôt, ils nous font part de leurs vécus et nous racontent ce moment, tant attendu, du retour à la maison ….
Votre avis nous intéresse !
Vous souhaitez donner votre avis sur le suivi de votre/vos enfant(s) au réseau Naître et Devenir ?
Envoyez-nous un mail à reseaunaitredevenir@chu-grenoble.fr
Un questionnaire de satisfaction parents de fin de suivi vous sera envoyé lorsque votre enfant sera en âge de sortir du réseau (7 ans).
LES PARENTS PARTAGENT LEUR VECU
« P » comme Prématurité, « P » comme Paul
Je m’appelle PAUL : je suis né le 1er novembre 2005 à 28 semaines et je pesais 960 grammes à la naissance. Je suis le premier enfant entré dans le réseau “Naître et Devenir”. Ce dernier m’a demandé de témoigner sur mon expérience et mon parcours de prématurité. Ma maman m’a élevé seule : je voudrai par ce texte lui rendre hommage et retranscrire le témoignage qu’elle m’a fait autour de la lettre « P», première lettre du prénom qu’elle a choisi pour moi.
“P” comme Prématurité
J’ai accouché à 6 mois après une Pré éclampsie. Paul est né et l’une des premières phrases que j’ai entendues à l’hôpital a été : « vous allez découvrir le monde de la prématurité ». Ce mot allait orchestrer ma vie…Je ne savais pas qu’il était possible d’accoucher à 6 mois.
P comme Prématurité qui est une naissance avant le terme « normal ». Ce mot normal allait raisonner longtemps : Paul a eu une naissance hors-norme. Etait-il pressé de sortir de mon ventre ? Cette naissance précipitée allait m’empêcher d’avoir une préparation à la naissance et allait à jamais bouleverser le cours de ma vie comme un cataclysme.
P comme Petit, un mot va me suivre longtemps mais moi, à un moment donné, je vais le bannir de mon vocabulaire car ce n’était surtout pas la caractéristique principale de PAUL…C’est d’ailleurs lui qui m’a demandé à un moment donné de sa vie de ne plus l’appeler « petit PAUL », sûrement car lui, il voulait grandir.
P comme Poids : Petit être non Potelé : quel choc de découvrir le corps de son enfant à la naissance, ressemblant plus à un corps sorti d’un camp de concentration qu’à cette enfant dont j’avais rêvé et que j’avais fantasmé, et qui n’avait que la peau sur les os. C’est la course au poids : quelle victoire de prendre quelques grammes, de dépasser les seuils, un kilo, 2 kilos, à coup de 20 grammes par jour…et cette préoccupation obsédante : quand va-t-il rattraper la courbe normale de croissance ?
P comme Patient : Paul est devenu un patient de l’hôpital avec ses pathologies multiples… Moi aussi, je me suis sentie une patiente côtoyant chaque jour à l’hôpital le personnel médical, les puéricultrices : j’ai souvent dit à mon entourage : « nous avons passé 3,50 mois à l’hôpital ». La naissance n’était pas programmée à 6 mois : je n’ai pas fait de faire-part : et s’il décédait ? Suis-je normale car je ne me suis pas sentie en lien immédiatement avec mon fils, ce sentiment de se sentir coupable d’avoir mis au monde un prématurité…
P comme Patience : il faut apprendre la patience de chaque jour, de chaque instants : sera-t-il encore en vie aujourd’hui, demain…dois-je m’attacher à cet être si fragile ? Il faut avancer pas à pas.
P comme Parent : le statut de parent est altéré à la naissance : l‘incubateur est un rempart entre nous et notre enfant, tout comme les fils qui le relient à diverses machines…Notre angoisse est ponctuée par les bips des appareils qui le maintiennent en vie. Comment se sentir Parent dans l’agitation de l’hôpital ?
P comme Protégé : J’ai vécu 3,5 mois dans un cocon, dans un service ultra protégé dont je n’ai pas voulu connaître tous les rouages. Je me suis sentie abandonnée lorsque j’ai dû quitter le service pour rentrer à la maison seule avec mon fils. Cette protection vis-à-vis de mon fils est quotidienne de peur de revivre des instants douloureux à l’hôpital…
P comme Peur : du monde hospitalier. J’avais entendu que mon fils avait eu une hémorragie au cerveau : j’ai attendu 5 ans pour en parler au médecin et qu’il me rassure en m’expliquant en fait que ce n’était pas grave. Revenir à l’hôpital est une épreuve pour moi : j’ai dû mettre en place des solutions alternatives comme aller consulter dans un cabinet de garde par exemple à dimension humaine. Que d’angoisse quand j’arrivais à l’hôpital et que je ne trouvais pas mon fils dans son incubateur alors qu’il était juste allé passer des examens, que de peurs certains jours d’imaginer que son enfant n’allait pas passer la nuit. Que d’angoisse de demander pourquoi l’enfant qui était la veille à côté de l’incubateur de mon fils n’est plus là aujourd’hui, et de comprendre qu’il ne sera jamais plus là…A un moment donné, le mutisme et le repliement sur soi sont des solutions que j’ai mises en place. Va-t-il se développer normalement ? Tous les apprentissages deviennent inquiétants et sont scrutés à la loupe.
P comme Pleurs qui accompagnent notre vie : je pense que personne ne sort indemne de cette terrible épreuve où se mêlent la peur de la maladie et de la mort.
P comme Psychologie ou Parole car en tant que parent, j’ai traversé des choses compliquées et angoissantes. Il faut pouvoir se faire aider, en parler : pour moi, un soutien psychologique a été nécessaire et m’a aidé à mettre des mots sur mes maux pour libérer la parole.
P comme Partage : quel soulagement de pouvoir partager, avec le réseau, d’autres parents, son pédiatre.
P comme Professionnalisme : j’ai traversé cette épreuve aidée par le corps médical, les médecins, les puéricultrices, les psychologues, le pédiatre et le réseau Naître de Devenir. Chacun m’a permis de passer des étapes importantes de ma vie.
P comme Précieux : mon enfant, c’est ma Pépite.
Ce message s’adresse au Professeur Debillon, à toute l’équipe de réanimation néonatale et de néonatalogie ainsi qu’aux parents d’enfants prématurés :
Il y a 10 ans en arrière, notre fils sortait après 74 jours en néonat le 12/10/2011 une
deuxième naissance.
Né à 29SA ; 730 grammes le 31/07/2011
Elie s’est accroché à la vie, comme l’équipe soignante s’est aussi accroché à nous, à
lui…
Par ce petit mot nous souhaitons sincèrement vous remercier du fond du cœur d’avoir cru en nous, en Elie.
Nous serons éternellement reconnaissant envers vous car sans vous rien de cela n’aurait été possible.
Aujourd’hui nous avons la chance de l’avoir auprès de nous.
Elie vous remercie aussi et dit souvent qu’il est heureux de se sentir vivant.
Nous souhaitons que notre témoignage puisse aider d’autres parents , afin qu’ils gardent toujours l’espoir car pour nous il n’y en avait pas … Et pourtant Elie est toujours là.
Nous ne vous remercieront jamais assez mais encore un grand MERCI
Parents d’Elie
Nathan est né à 24 SA. Il vient de fêter ses 5 ans ! Nous sommes si fiers de notre courageux garçon qui s’est battu si fort et nous remplit d’amour et de bonheur au quotidien.
Un profond merci à l’ensemble des soignants du service de Réanimation – Néonatologie du Chu de Grenoble, et tout particulièrement aux médecins pédiatres, infirmières puéricultrices et psychologue pour avoir veillé et pris soin de Nathan. Merci pour votre engagement, votre abnégation et votre écoute et de nous avoir accompagné lors de cette épreuve.
Parents de Nathan
Nos jumelles Abby et Lize sont nées à 25 SA + 6 jours le 5 avril 2022. Dans une atmosphère bienveillante et rassurante en salle d’accouchement, on nous laisse le choix de la musique pendant la préparation pour la césarienne. Des sourires qui se voient à travers les masques, des soins tout en douceur pour rassurer, apaiser…
Puis à 12h38, naissance d’Abby, 585g. À 12h40, naissance de Lize, 875g.
Elles étaient tellement minuscules ! Les émotions se bousculent dans nos têtes. Un regard à travers les couveuses avant de les laisser aller en réanimation néonatale.
S’en sont suivis de longues semaines, de longs mois, durant lesquels nos filles se sont battues comme de vraies guerrières ! Si petites et pourtant dotées d’une force et d’une volonté de vivre inimaginables.
Tout le personnel de la réanimation néonatale et des soins intensifs ont été d’une bienveillance et d’un
soutien sans égal. On nous a dit que ce serait comme un marathon, qu’il y aurait des hauts et des bas,
des jours avec et des jours sans, des montagnes russes quoi ! Vous êtes ou vous serez sans doute
épuisés, n’aurez peut-être pas le moral parfois mais dans ces moment-là dites-vous que vous êtes, vous et vos bébés, entre de bonnes mains et que vous n’êtes pas seuls !
Que ces quelques mots vous permettent d’être rassurés ! Bon courage.
Maman de Abby & Lize
Maxence né à 33 SA + 4 j … Après avoir eu une grossesse alitée suite à des saignements et une fissuration de la poche des eaux à
30 SA, mon petit Maxence a décidé de naître un soir de septembre 2019. Les angoisses déjà bien
présentes tout au long de la grossesse n’ont fait que s’amplifier « va-t-il respirer tout seul ? » « va-t-
on être séparé ? » puis c’est à ce moment là que j’ai découvert le pouvoir extraordinaire du
prématuré ! Nous avions pendant 7 mois formé « une équipe » pour qu’il reste le plus longtemps au
chaud dans mon ventre et il était hors de question de ne pas continuer ce duo maman-bébé après la
naissance ! L’allaitement et le portage en peau à peau dès la naissance ont permis de continuer ce
lien si particulier et la sensation d’apporter le meilleur pour mon bébé et les efforts ont porté leurs
fruits ( parce que oui avoir un bébé préma c’est un peu plus épuisant qu’un bébé à terme). Le service
de néonat m’a permis de l’avoir en chambre très rapidement et nous ne sommes restés que 15 jours
hospitalisés. Le secret pour moi et la chose essentielle à ce si beau parcours a été le peau à peau !!
Lui donner de la force et lui montrer mon soutien dans ses efforts, lui permettre d’avoir une bulle
rassurante et lui faire sentir que je ne le laissais pas tomber.
Pour la suite, faire partie du réseau naitre et devenir est très rassurant, pouvoir rencontrer des
professionnels de santé dédiés à la prématurité, et avoir une écoute attentive tant du côté
administratif que médical. Maxence n’ayant pour le moment aucune séquelle dû à sa prématurité, je
me sens extrêmement chanceuse et tous les jours il me prouve qu’on a bien fait d’y croire !
Maman de Maxence
Notre petite Ambre est née le 09 novembre 2021 à 28 semaines et 4 jours. Elle pesait 1,1 kg pour 37 cm. Puisque j’étais alitée depuis la 19e semaine de grossesse, j’étais préparée à l’éventualité d’une naissance prématurée. Malgré tout, même si nous sommes préparés, le monde de la prématurité reste imprévisible et malheureusement, il n’existe pas un seul parcours ou un seul chemin déjà tracé. Tous les bébés évoluent différemment et n’ont pas tous les mêmes difficultés. Avoir un enfant prématuré, c’est débuter un long parcours d’émotions autant négatives que positives! C’est beaucoup d’inquiétude, de questionnements, de découragement, mais étonnamment, il y a aussi des moments de bonheur!
J’ai accouché en urgence, sous anesthésie générale, et à mon réveil, je ne savais pas ce qui se passait. Une infirmière m’attendait avec deux photos de Ambre en me félicitant pour cette belle petite fille. Je n’avais aucune idée du long parcours qui commençait. Ambre avait de multiples problèmes, donc les deux premiers jours ont été particulièrement terrifiants et angoissants! Je me souviens des longs silences dans sa chambre, des mots incompréhensibles et des visages parfois incertains du personnel soignant. Outre l’inquiétude pour mon bébé, il y avait également un sentiment de culpabilité, des deuils à faire et la douleur de la séparation avec mes autres enfants. Par chance, le personnel de la réanimation a été très humain, à l’écoute et rassurant même devant les pires nouvelles. Malgré cette expérience difficile, cela nous a permis de faire de belles rencontres. Après 106 jours d’hospitalisation, nous avons enfin pu sortir et le réseau « naître et devenir » a pris, en quelque sorte, le relais de l’hôpital. Le réseau nous permet de garder un lien et de pouvoir consulter des gens compétents et professionnels, mais aussi très humains. La plus insignifiante question peut être posée en toute confiance. Encore aujourd’hui, nous sentons que nous ne sommes pas seuls afin d’aider au mieux notre fille à faire son chemin.
Maman de Ambre
La prématurité est une expérience de vie incroyable. Voir naître son bébé avant terme est vraiment difficile à accepter les premiers jours… Mais une force, enfouie au plus profond de nous même, nous permet de tenir et d’y croire.
Mon fils est né à 25 SA, suite à une rupture de la poche des eaux. Il pesait 735 grammes et il était très difficile pour moi de le voir si petit et si fragile… il a été pris en charge en réanimation-néonatale durant 4 mois, par une équipe très professionnelle et bienveillante. Voir mon bébé intubé, transfusé, entouré de câbles et de machines bruyantes a été très dur à vivre, mais il en avait tellement besoin…
Les infirmières et les pédiatres m’ont vraiment aidées à surmonter cette épreuve en me tenant informée, chaque jour, de son évolution, en m’encourageant à faire du peau à peau et à tirer mon lait.
Étant déjà maman, j’ai eu l’impression de perdre mes moyens, mais la gentillesse et les compétences des soignants m’ont aidé à reprendre confiance et à participer aux soins de mon enfant; changer la couche, la petite toilette du début puis le bain, l’alimentation à la seringue, la mise au sein…
Puis, les jours et les semaines passèrent et mon fils reprit des forces et évolua sous mes yeux. Quel bonheur de le voir téter, grandir, sourire… malgré toutes les souffrances, un lien incroyable a été créé entre mon fils et moi, suite à ce parcours compliqué où l’on s’est donné de la force pour s’en sortir et enfin retrouver la joie de vivre.
Maman d’Ismail
C’est arrivé beaucoup plus vite qu’on ne le pensait et pas du tout de la façon dont on se l’était imaginé.
Liam et Gabriel sont nés à 29 SA + 5 jours par césarienne en urgence.
Nous n’étions pas préparés à vivre cela ; la prématurité de nos bébés a été une épreuve très difficile à affronter : de la culpabilité, beaucoup de pleurs, d’angoisse, d’inquiétude et d’incertitude.
Nous avons dû faire le deuil d’une naissance heureuse.
Un réel combat devant nous ou les combattants principaux sont nos enfants.
Des petits êtres minuscules et branchés de partout…
Malgré la fatigue, la peur et la tristesse, il faut garder espoir et prendre chaque instant comme une victoire.
Le peau à peau (malgré « les fils », les masques, les machines) est un moment magique et réconfortant, ou l’on se sent enfin parent.
Aujourd’hui, nos fils ont 6 ans, ils ont bien grandi et ils sont merveilleux !
Malgré tout, le souvenir de leur début de vie restera à jamais gravé dans nos mémoires.
A tous les parents qui vivent cette épreuve aujourd’hui, nous vous envoyons plein de courage, d’amour et surtout on vous souhaite la santé.
Vous êtes des mamans et des papas en OR, vos petits sont des battants.
Vous vivez des moments difficiles ou l’épuisement, la souffrance, la peur et la peine sont présents, mais n’oubliez pas que l’amour est plus fort que tout et qu’après la pluie vient le beau temps.
Aux médecins et toutes leurs équipes, merci à vous de nous avoir accompagnés et soutenus dans ses moments difficiles.
Merci pour vos soins et votre professionnalisme qui a permis à nos bébés de mener à bien leur combat.
Merci à nos fils de s’être si bien battus et d’être de merveilleux petits garçons qui continue à nous étonner chaque jour.
Maman de Gabriel et Liam